Si tiene a Rieti presso la Sabina Universitas il 17 e 18 giugno la Masterclass 2012 della European Cancer Patient Coalition (ECPC), la Coalizione Europea dei Malati di Cancro.
Fondata nel 2003, è l’organizzazione ombrello che si propone di parlare con una sola ‘voce’ a nome dei malati di cancro europei, di essere il primo referente delle istituzioni europee in modo che si stabiliscano direttive comuni per tutti i paesi, per consentire a tutti i malati di cancro di ricevere lo stesso trattamento ovunque si trovino – un diritto ancora oggi, purtroppo, negato addirittura all’interno dello stesso paese.
La Coalizione si propone altresì di sostenere la ricerca scientifica nella lotta contro i tumori e anzi, di collaborare a stretto contatto con la comunità scientifica, proprio per far sì che la voce dei malati sia più forte e autorevole di fronte ai politici, e di assicurare la condivisione delle pratiche migliori messe in atto in tutti gli Stati Membri. Ad oggi, ECPC conta più di 300 iscritti provenienti da 44 paesi in rappresentanza di tutte le principali forme neoplastiche. Lo slogan di ECPC è “Nulla su noi, senza noi” e l’obiettivo principale è assicurare ai pazienti e alle organizzazioni che li rappresentano il massimo coinvolgimento in tutte le decisioni, i processi e i cambiamenti che li riguardano attraverso:
La Masterclass è un evento cui ECPC attribuisce un ruolo fondamentale per ribadire il proprio impegno volto ad assicurare che i bisogni dei malati di cancro siano condivisi da tutti gli Stati Membri e siano promossi e affrontati sollecitamente dal Parlamento e dalla Commissione Europea, come anche dai governi nazionali.
Due giornate che vedranno la partecipazione di tutti i soggetti interessati – rappresentanti della comunità medico-scientifica e delle istituzioni, ma soprattutto pazienti e rappresentanti di organizzazioni di pazienti – a livello nazionale e internazionale, con l’obiettivo di approfondire le tematiche che vanno dalle cure personalizzate alle malattie rare, dalla ricerca a iniziative legislative, affermando sempre la centralità sia dei malati sia delle organizzazioni che li rappresentano.
Durante il convegno saranno discussi anche i nuovi programmi di ECPC, con particolare riferimento al contenuto della dichiarazione politica scaturita dall’Incontro di Alto Livello dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite sulle malattie non trasmissibili, al ruolo di ECPC nell’ambito dell’EPAAC, il Partenariato Europeo per la Lotta contro il Cancro, e al progetto RareCancerNet. Per informazioni: Claudia Di Loreto – 335 6569717 – info@claudiadiloreto.it
